L’AIFA APPROVA FARMACO ZOLGENSMA: C’E’ ANCHE UN BIMBO DI TARANTO

Sarà curato gratuitamente. L'impegno del senatore Mario Turco

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Il 9 marzo 2021 sarà ricordato da tutti quei bambini che finalmente potranno utilizzare la terapia genetica Zolgensma. Una storia  che giunge a lieto fine e che allevierà il dolore di tanti piccoli bimbi.

Ieri, infatti, l’Aifa ha approvato l’uso della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini affetti da SMA1 che rientrano per peso entro i 21 Kg. Parliamo di un farmaco che costa 2 milioni di euro e che ora sarà somministrato gratuitamente!

Tra i bambini – in tutto sei in Italia – che potranno essere curati c’è anche Federico Musciacchio, un bimbo di due anni di Taranto per il quale era stata avviata anche una sottoscrizione.

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I suoi genitori, Saverio e Rossella, sono stati coraggiosi e non si sono mai arresi, dedicando tutte le loro forze ed energie per difendere il diritto alla vita del loro figlio.

“È stata una dura battaglia che ho sostenuto in silenzio”, afferma il senatore tarantino Mario Turco,

Il sottosegretario Mario Turco

“combattuto insieme a loro e che abbiamo vinto grazie al contributo di tutti. Sono stati mesi difficili, ma ora per Federico potrebbe iniziare una nuova vita.

Quando scienza e politica si uniscono possono realizzare cose straordinarie.  Desidero ringraziare l’ex Presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, il Ministro della Salute, Roberto Speranza, il sottosegretario Pierpaolo Sileri, la senatrice Mariolina Castellone, per il prezioso supporto, oltre soprattutto l’Aifa per aver accolto le diverse istanze”.

Sulla vicenda si registrano intanto altri interventi.

Terapia Sma1, Raffaele Fitto: il farmaco sarà rimborsato, sanata un’ingiustizia

“Avevamo chiesto alla Commissione #UE di sanare un’ingiustizia, per questo è davvero una bella notizia quella dell’approvazione, da parte dell’Aifa, della rimborsabilità della terapia genica per il trattamento della #Sma1 anche per i bimbi con più di 6 mesi fino a 21 Kg come già avviene in molti Paesi UE”, cosi in un tweet il co-presidente gruppo europeo ECR-FRATELLI D’ITALIA, Raffaele Fitto

Sanità, Lacarra (PD): Grande soddisfazione per approvazione terapia SMA1
Roma, 10 Mar. “Oggi festeggiamo una bellissima notizia: finalmente l’AIFA, dopo un lungo e impegnativo percorso, ha dato il via libera definitivo a Zolgensma, la terapia genica che promette grandissimi passi in avanti per il trattamento dei pazienti affetti da atrofia muscolare spinale di tipo 1. Come si legge nella nota dell’Agenzia, infatti, presto la terapia potrà essere somministrata a tutte le bambine e i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso, un’estensione importante rispetto al limite dei 6 mesi di età che era stato in un primo momento previsto per l’accesso anticipato. A ciò, inoltre, si aggiunge un’altra splendida notizia: l’accordo con l’azienda Novartis per mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 kg. Siamo felicissimi di aver raggiunto un traguardo tanto importante che può valere la vita di tantissime bimbe e bimbi purtroppo affetti da questa terribile malattia.”
Lo dichiara Marco Lacarra, deputato PD e Segretario regionale Dem in Puglia.

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